ビットコイン・インスティテュート

ハル・フィニーの​ALSの​エッセイ​「Dying Outside」​ — 患者の​9割が​断る​人工呼吸器を、​自分は​望む​(2009年10月)

定義: Dying Outside (3)

暗い色合いの絵。人の形をした影が座っていて、その胸のあたりに小さな炎が灯っている。傍らには2009年10月と記した投稿画面のような枠、光の線で結ばれた目の絵とコードの画面、炎を宿したガラスのカプセルが描かれている。

2009年10月5日、ALSの診断から2か月後に、ハル・フィニーは合理主義の議論の場LessWrongに「Dying Outside」と題した文章を投稿した。それより9か月前の2009年1月11日、フィニーは「Running bitcoin」というツイートで、サトシに次いでビットコインのソフトを動かした人として名を残した。翌日にはサトシ・ナカモトからビットコインを受け取った、記録に残る最初の人になっていた。このエッセイは、ビットコインに一度も触れない。書かれているのは、病気が彼から何を奪い、何を奪わないかである。診断の17日後には、11マイル走って帰ってきたところで、今は一回一回の走りを本当に大切にしている、とツイートしていた。妻のフランは後に、2009年9月6日のハーフマラソンが最後の本格的なランニングになったと書いている。

エッセイに書かれていること。フィニーは、患者に余命を聞かれた医者が「10」と答え、腕時計を見ながら「9」と数え始める、というブラックジョークで書き始め、そこから自分の知らせに移る。

ハル・フィニー(LessWrongの投稿、2009年10月5日02:45 UTC)

残念ながら、命にかかわる病気、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されたんだ。ルー・ゲーリッグ病と呼ばれることもある。ALSは神経を傷め、筋肉を少しずつ弱らせて麻痺させ、最後には死に至らせる。

救いは二つある、とフィニーは書く。一つ目は、ALSが通常は高次脳機能を損なわないことだ。「身体が外側で死につつあっても、内側では生き続けていられるんだ」。二つ目は、生き延びる道があることだ。呼吸ができなくなりはじめたとき、患者は、気管に管を入れて機械で呼吸を続けるか、穏やかに死を迎えるかを選ぶ。ALS患者の9割を超える人が死を選ぶと知って、とても驚いた、とフィニーは書いている。フィニーは、そう選ぶ人の多くが思い違いをしているとみる。人は、機械につながれて生きるのはつらいだろうと思い込むが、人工呼吸器で生きている人のほとんどは、自分の暮らしを「まずまず」か「よい」と答えている。この数字を挙げたうえで、フィニーは「その時が来たら、生きるほうを選びたいんだ」と自分の望みを書き、そういう生活でも何ができるかを挙げて文章を終える。

ハル・フィニー

コードだって、まだ書けるかもしれない。動けない体からでも、オープンソースのプロジェクトに貢献するのが夢なんだ。それは十分に生きる価値のある人生だ。

エッセイは別れの挨拶ではない。書かれているのは、フィニーが手放さないつもりだったものだ。本を読むこと、ネットを見ること、メールでのやり取り、自分の声をもとに作った合成音声、そして、できるならコードである。

その後。疲れやすくなり、声も出にくくなって、フィニーは2011年の初めに退職した。2013年3月19日、BitcoinTalkに「ビットコインと私」を投稿する。そのとき彼は、本人の言葉で「実質的に全身が麻痺している」状態にあり、一本のチューブで栄養を摂り、もう一本のチューブで呼吸の補助を受け、市販のアイトラッカーでコンピューターを操作していた。そのころ、まだコードを書けると分かった、と彼は書いている。「たぶん前の50倍は時間がかかる」。取り組んでいたのは、マイク・ハーンの提案で、最新のプロセッサーのセキュリティ機能を使ってビットコインのウォレットをより安全にする仕事だった。

冷凍保存について。エッセイは冷凍保存に触れないが、フィニーは長くそれを準備していた。1992年10月15日には、妻のフランとともに、人体の冷凍保存を行うアルコー延命財団の会員になる書類に署名している。フランは後に、彼はただ世界がどうなるのかを見たかったのだと振り返った。2014年8月28日にフィニーが亡くなると、アルコーは彼を128人目の患者として冷凍保存した。

2009年のフィニーは、動けない体になってもコードを書けたらと望んだ。2013年のフィニーは、アイトラッカーを使い、50倍の時間をかけて、そのコードを書いていた。